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Unterstützung von Menschen mit FASD

FASD zeigt sich bei jedem Betroffenen ganz individuell. Die folgenden Empfehlungen dienen als Orientierung und sollten an Alter, Fähigkeiten und individuelle Bedürfnisse angepasst werden. Ziel ist nicht, die Person zu verändern, sondern ihre Stärken zu fördern und ihre Umwelt an ihre Bedürfnisse anzupassen.

Grundsätze der Unterstützung

Dieser Abschnitt gilt unabhängig vom Alter und bildet die Grundlage für alle weiteren Empfehlungen. Ein hilfreicher Leitsatz für die Begleitung eines Kindes mit Fetaler Alkoholspektrumstörung (FASD) lautet: Das Kind möchte häufig kooperieren, jedoch ist es aufgrund seiner Beeinträchtigungen nicht immer in der Lage dazu.

Struktur und Routinen

  • feste und vorhersehbare Tagesabläufe schaffen
  • Veränderungen frühzeitig ankündigen und vorbereiten
  • visuelle Tagespläne und andere Orientierungshilfen einsetzen
  • möglichst konstante Bezugspersonen und vertraute Umgebungen ermöglichen
  • Anforderungen und Reize an die Belastbarkeit des Kindes anpassen

Kommunikation

  • kurze, klare und einfache Sätze formulieren
  • eine Anweisung nach der anderen geben und Verständnis überprüfen
  • der Person genug Zeit geben, Informationen zu verarbeiten und zu antworten
  • feinfühlig auf Signale des Kindes reagieren
  • Informationen wiederholen und Gedächtnisstützen anbieten
  • Ironie, Sarkasmus und doppeldeutige Aussagen vermeiden
  • wichtige Informationen schriftlich oder bildlich festhalten

Emotionen und Verhalten

  • Verhaltensauffälligkeiten als Ausdruck der neurologischen Entwicklungsstörung verstehen statt als absichtliches Fehlverhalten
  • realistische Erwartungen an die Fähigkeiten der Person mit einer FASD stellen
  • Ursachen verstehen statt Schuld suchen
  • Strategien zur Emotionsregulation entwickeln
  • Positives Verhalten wertschätzen (positive Verstärkung)

Gesunder Lebensstil und Schlaf

  • auf einen regelmässigen Schlafrhythmus achten und eine ruhige Schlafumgebung schaffen
  • Regelmässige körperliche Aktivitäten entsprechend Alter und individueller Fähigkeiten planen
  • ausgewogene Ernährung
  • Zahnpflege

Unterstützung der Familie

  • Elternberatung mit Informationen zur FASD
  • Austausch mit Fachpersonen
  • Entlastungsangebote
  • Vernetzung mit anderen Familien, welche ein Kind mit FASD haben

Zusammenarbeit zwischen Eltern, Schule und Fachpersonen fördern

Altersabhängige Unterstützung

Die folgenden Empfehlungen dienen als Orientierung und sollten an Fähigkeiten und individuelle Bedürfnisse der Person angepasst werden (2,11,13,14).

Säuglinge

Sensomotorische Entwicklung:

  • Ruhige, gleichmässige Bewegungen (wie horizontales Wiegen ohne auf und ab wippen) können bei Überstimulation helfen
  • Bewegungs- und Haltungswechsel des Kindes fördern

Medizinische Betreuung und frühzeitige Unterstützung:

  • Regelmässige Überwachung der kindlichen Entwicklung durch medizinische Fachpersonen
  • Bei ersten Entwicklungsauffälligkeiten frühzeitig geeignete Fachpersonen und Fachstellen einbeziehen (unter anderen Heilpädagogische Früherziehung, Physiotherapie, Ergotherapie oder Logopädie)
  • Eltern von Beginn an im Aufbau einer tragfähigen Beziehung und im Umgang mit den Bedürfnissen ihres Kindes unterstützen

Kinder im Vorschul- und Schulalter

Es ist wichtig, die Anzeichen von Fetaler Alkoholspektrumstörung (FASD) frühzeitig zu erkennen. Eine frühzeitige Diagnose (wenn möglich vor dem 6. Lebensjahr), ein stabiles, stimulierendes und strukturiertes Zuhause, sowie der Zugang zu spezialisierten Unterstützungsangeboten können das Risiko von verringern.  Mögliche Unterstützungsangebote sind schulische Sonderpädagogikdienste für Kinder im Vorschulalter und Sonderpädagoginnen und Sonderpädagogen, die an der Schule tätig sind.  Eine Diagnose ermöglicht es, die Schwierigkeiten eines Kindes besser zu verstehen, realistische Erwartungen zu entwickeln und die Stärken des Kindes zu fördern. Dadurch lassen sich Verhaltensweisen besser einordnen und auf Herausforderungen wie Entmutigung, geringes Selbstwertgefühl oder riskantes Verhalten gezielter zu reagieren.

Emotionsregulation

  • Spiele oder visuelle Hilfsmittel können helfen, Emotionen bei anderen und bei sich selbst zu erkennen
  • Nutzung der fünf Sinne, um Strategien zur Emotionsregulation zu entdecken (Beispiele dafür können sein: schöne Fotos anschauen, Musik hören, einen Kräutertee trinken, usw.)

In der Schule

  • individuelle Lernziele definieren
  • kleinere Lernschritte erheben mit Schritt-für-Schritt-Anleitungen
  • häufige Wiederholungen des Erlernten mit visuellen Lernhilfen
  • praktische Übungen bevorzugen
  • Pausen ermöglichen
  • positives Feedback geben

Unterstützung sollte sich an den individuellen Fähigkeiten und am Entwicklungsstand orientieren und nicht allein am chronologischen Alter.

Grundlagenliteratur, Leitfäden und Ratgeber sowie ein kostenloses Buch zur kindgerechten Erklärung von FASD können zur Unterstützung herangezogen werden.

Jugendalter

Freundschaften und Freizeit

  • regelmässig an individuell geeigneten Freizeitangeboten teilnehmen
  • stabile Beziehungen aufbauen
  • Unterstützung im Umgang mit Gruppendruck erhalten

Zukunftsplanung und Übergänge

  • ein Gleichgewicht zwischen den eigenen Fähigkeiten und sozialer Unterstützung anstreben, anstelle von vollständiger Unabhängigkeit (z.B. angepasste Wohnsituation)
  • den medizinischen Übergang von der pädiatrischen Versorgung zur Erwachsenenmedizin organisieren und den Jugendlichen bei der Veränderung begleiten
  • spezialisierte Begleitung anbieten, um bei der Planung der Zukunft zu helfen: Unterstützung bei der beruflichen Ausbildung, um eine passende Rolle zu finden, die erfüllt, aber nicht überfordert
  • Unter Einbezug der Fachpersonen der Schulischen Heilpädagogik rechtzeitig einen Nachteilsausgleich prüfen und bei Bedarf beantragen sowie individuelle Förder- und Unterstützungsmassnahmen gemeinsam planen und umsetzen.

Angepasste Sexualaufklärung

  • wiederholte und leicht verständliche Sexualaufklärung anbieten, um Themen wie Einwilligung und Verhütung anzusprechen sowie vor Missbrauch zu schützen

Erwachsenenalter

Viele Erwachsene mit Fetaler Alkoholspektrumstörung (FASD) sind sich ihrer Einschränkungen bewusst und haben Schwierigkeiten, diese zu überwinden. So fällt es ihnen beispielsweise schwer, sich selbst an einfache Abläufe zu erinnern. Alltägliche Aufgaben erfordern enorme Anstrengungen.

Die Beeinträchtigung ist nicht immer sichtbar, aber oft schwerwiegend. Viele Personen mit einer FASD können sich gut ausdrücken. Ihr Umfeld erwartet daher von ihnen, dass sie mehr verstehen, als sie es tatsächlich können. Dies kann zu Unverständnis seitens des Umfelds führen.

Neben Fachpersonen können auch Menschen aus dem Umfeld eine entscheidende Stütze sein, insbesondere indem sie bei alltäglichen Aufgaben helfen oder als verlässliche Anhaltspunkte dienen.

Umfeld und Förderung der Selbstständigkeit:

  • Zugang zu betreutem Wohnen, wenn die familiäre Unterstützung nicht mehr möglich ist
  • Wohnung so gestalten, dass es den Alltag erleichtert (Nähe zu öffentlichen Verkehrsmitteln, Raumaufteilung, etc.)
  • Erwachsene können durch Sozialarbeitende oder Beistandschaft in ihrem Alltag unterstützt werden
  • Streben nach einem Gleichgewicht zwischen eigenen Fähigkeiten und sozialer Unterstützung, anstelle von einer vollständigen Unabhängigkeit

Berufliches Umfeld:

  • eine begleitete Ausbildung und Coaching nutzen, um den Einstieg in das Berufsleben zu erleichtern
  • klar strukturierter Arbeitsplatz
  • feste Bezugspersonen
  • verständliche Arbeitsanweisungen

Psychische Gesundheit und Umgang mit Emotionen:

  • Fachpersonen hinzuzuziehen, um Unterstützung beim Umgang mit der eigenen psychischen Gesundheit und den eigenen Emotionen zu erhalten
  • sofern FASD diagnostiziert wurde, hilft das dabei, gezieltere Unterstützung zu erhalten

Wenn Eltern selbst FASD haben:

  • Routinen für die Familie erstellen und einhalten (z.B. feste Schlafens-, Essens-, Einkaufs- und Putzzeiten), wobei Hilfsmittel wie Kalender oder Erinnerungen hilfreich sein können
  • bei Kalendereinträgen können farbliche Unterscheidungen für Personen und Aktivitäten die Übersichtlichkeit erleichtern
  • Checklisten mit Bildern in der Nähe der Haustür aufhängen, damit sowohl das Kind als auch die Erziehungsperson sieht, was z.B. für die Schule gebraucht wird
  • Ruhephasen schaffen, in denen man Zeit für sich selbst findet und Kraft tanken kann
  • Sozialpädagogische Familienbegleitung (SPF) zur Unterstützung der elterlichen Kompetenzen

Viele Menschen mit FASD können bei einer frühzeitigen Diagnose, einer verständnisvollen Umgebung und individuell angepasster Unterstützung ein erfülltes und selbstbestimmtes Leben führen. Entscheidend ist, nicht die Person verändern zu wollen, sondern ihre Stärken gezielt zu fördern und die Umwelt an die Bedürfnisse der Person anzupassen.

Fachliche Unterstützung bei FASD

In der Schweiz bietet der Dachverband FASD Schweiz Informationen, Adressen von Fachberatungs- und Diagnosestellen für Personen mit Fetaler Alkoholspektrumstörung (FASD) und ihre Angehörigen an. Auf der Seite für Personen und Angehörige von FASD listet Sucht Schweiz weitere praktische Links zur Unterstützung auf.

Weitere Unterstützung bieten folgende Stellen und Fachpersonen:

Für Kinder: Heilpädagogen bzw. Heilpädagoginnen, Neuropädiater und Neuropädiaterinnen in Spitälern oder Privatpraxen, psychiatrische Abteilungen mit Spezialisierung für kognitive Entwicklung (z. B. kinder- und jugendpsychiatrische Dienste).

Weitere Fachbereiche können je nach Symptomen und Bedarf miteinbezogen werden: Psychomotorik, Heilpädagogik, Logopädie, etc.

Für Erwachsene: Medizinisch-psychologische Beratungen für Erwachsene, psychiatrische Abteilungen mit Spezialisierung für Erwachsene oder Spezialisierung für Probleme mit Emotionsregulation oder für weitere Probleme.

Weitere Fachbereiche können je nach Symptomen und Bedarf miteinbezogen werden: Psychomotorik, Psychotherapie, Familienberatung etc.

Je nach Art und Ausmass der Beeinträchtigung stehen zudem spezifische Unterstützungsangebote zur Verfügung, wie Begleitmassnahmen, eine Beistandschaft, etc. Pro Infirmis bietet für Menschen mit Behinderungen Sozialberatungen an und kann dabei unterstützen, zielführende Lösungen für individuellen Bedarf an Unterstützung zu finden.