FASD: Folgen für das Kind

Das Konsumieren von Alkohol während der Schwangerschaft (pränatale Alkoholexposition) kann zu einer Vielzahl von gesundheitlichen Beeinträchtigungen beim Kind führen. Diese werden unter dem Sammelbegriff Fetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD), auf Deutsch: Fetale Alkoholspektrumstörung, zusammengefasst. Dazu gehören das Fetale Alkoholsyndrom (FAS), die am deutlichsten erkennbare Form mit charakteristischen Gesichtsmerkmalen, das partielle Fetale Alkoholsyndrom (pFAS) sowie alkoholbedingte entwicklungsneurologische Störungen (ARND). Die verwendeten Diagnosebegriffe und Klassifikationen unterscheiden sich teilweise zwischen den Ländern. Der Begriff FASD dient deshalb als Oberbegriff für alle Störungen, die durch eine pränatale Alkoholexposition verursacht werden.

Obwohl die Fetale Alkoholspektrumstörung (FASD) als eine der häufigsten neurologischen Entwicklungsstörungen und Hauptursache für vermeidbare Entwicklungsbeeinträchtigungen gilt, wird sie oft nicht diagnostiziert oder mit anderen Störungen verwechselt. Die durch die pränatale Alkoholexposition verursachten Veränderungen des Gehirns können nicht rückgängig gemacht werden. Eine frühe Diagnose und angemessene Unterstützung können die Auswirkungen verbessern und die Entwicklung und Lebensqualität der Person verbessern.

FASD ist häufig schwer zu diagnostizieren. Die charakteristischen Gesichtsmerkmale können sowohl beim Fetalen Alkoholsyndrom (FAS) als auch beim partiellen Fetalen Alkoholsyndrom (pFAS) auftreten. Viele Menschen mit FASD weisen jedoch keine auffälligen Gesichtsmerkmale auf. Dadurch wird FASD oft nicht erkannt oder mit anderen neurologischen Entwicklungsstörungen wie einer Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS), einer Autismus-Spektrum-Störung (ASS) oder anderen Verhaltensstörungen verwechselt. Jedoch kann FASD auch gemeinsam mit solchen Störungen auftreten. Eine bestehende Diagnose wie ADHS oder ASS schliesst FASD daher nicht aus.

Informationen über einen möglichen Alkoholkonsum während der Schwangerschaft können für die FASD-Abklärung wichtig sein. Nur bei FAS ist eine Diagnose unter bestimmten Voraussetzungen auch ohne bestätigten Alkoholkonsum möglich. Daher sollte ein eventueller Alkoholkonsum den behandelnden Fachpersonen mitgeteilt werden. Dies kann für die weitere Abklärung und Unterstützung wichtig sein.

Die Diagnosestellung sollte idealerweise durch ein spezialisiertes Team erfolgen. Je nach Alter und Fragestellung gehören dazu Fachpersonen aus der Pädiatrie, Neuropädiatrie, Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychologie, Humangenetik sowie weitere therapeutische und pädagogische Fachrichtungen. Eine Abklärung kann auch dann sinnvoll sein, wenn bereits eine andere Diagnose wie ADHS oder ASS besteht.

• Lange Zeit konnten sich Ärzte Katharinas Symptome nicht erklären. Heute ist klar: Sie hat irreversible Hirnschäden: der Dokumentarfilm «Fetales Alkoholsyndrom von Quarks»
• Leben mit FASD: Folgen von Alkohol in der Schwangerschaft: Dokumentarfilm von hessenschau

Dieser Abschnitt richtet sich an Angehörige von Personen mit einer Fetalen Alkoholspektrumstörung (FASD) sowie an Personen mit FASD selbst. Die jeweiligen Abschnitte behandeln Empfehlungen für spezifische Altersgruppen. Ein hilfreicher Leitsatz für die Begleitung eines Kindes mit FASD lautet: Das Kind möchte häufig mitmachen, es kann aufgrund seiner Beeinträchtigung jedoch nicht immer. Schwierigkeiten im Verhalten oder im Alltag sollten daher nicht als fehlende Motivation oder mangelnde Kooperation verstanden werden.

Struktur und Routinen

• Feste und vorhersehbare Tagesabläufe schaffen
• Veränderungen frühzeitig ankündigen und zusammen vorbereiten
• visuelle Tagespläne und andere Orientierungshilfen verwenden
• möglichst konstante Bezugspersonen und vertraute Umgebungen ermöglichen
• Anforderungen an die Belastbarkeit des Kindes anpassen
• genügend Erholungsphasen einplanen

Kommunikation

• kurze, klare und einfache Sätze formulieren
• eine Anweisung nach der anderen geben und Verständnis überprüfen
• der Person genug Zeit geben, Informationen zu verarbeiten und zu antworten
• Informationen wiederholen und Gedächtnisstützen anbieten
• Ironie, Sarkasmus und doppeldeutige Aussagen vermeiden
• wichtige Informationen schriftlich oder bildlich festhalten

Emotionen und Verhalten

• Verhaltensauffälligkeiten sind ein Ausdruck der neurologischen Entwicklungsstörung und nicht eines absichtlichem Fehlverhalten
• realistische Erwartungen an die Fähigkeiten der Person mit FASD stellen
• feinfühlig auf Signale des Kindes mit FASD reagieren
• Ursachen verstehen statt Schuld suchen
• Strategien zur Emotionsregulation entwickeln
• Positives stärken

Gesunder Lebensstil und Schlaf

• auf einen regelmässigen Schlafrhythmus achten und eine ruhige Schlafumgebung schaffen
• planen von regelmässigen körperlichen Aktivitäten, welche an das Alter und die Fähigkeiten angepasst sind
• ausgewogene Ernährung
• Zahnpflege

Unterstützung für die Familie

• Elternberatung mit Informationen zur FASD
• Austausch mit Fachpersonen
• Entlastungsangebote in Anspruch nehmen
• Vernetzung mit anderen Familien, welche ein Kind mit FASD haben
• Zusammenarbeit zwischen Eltern, Schule und Fachpersonen fördern

FASD zeigt sich bei jeder Person individuell unterschiedlich. Die folgenden Symptome beschreiben mögliche Auswirkungen alkoholbedingter Hirnschäden, die jedoch auch andere Ursachen haben können. Die Empfehlungen dienen als Orientierung und sollten an das Alter, die Fähigkeiten und die individuellen Bedürfnisse angepasst werden. Ziel ist es nicht, die Person zu verändern, sondern ihre Stärken zu fördern und ihre Umwelt an ihre Bedürfnisse anzupassen (2,11,13,14).

Beim Fetalen Alkoholsyndrom (FAS) können neben neurologischen, auch körperliche Auffälligkeiten auftreten. Diese können ein niedriges Geburtsgewicht und/oder eine geringe Körperlänge, sowie Wachstumsverzögerungen im Kindes- und Jugendalter sein. Auch Fehlbildungen der Organe, und/oder bestimmte Gesichtsmerkmale (z.B. kurze Lidspalten, glattes Philtrum, schmale Oberlippe) sind möglich.

Wenden Sie sich bei Bedarf an eine medizinische Fachperson. Weitere Informationen finden Sie im Abschnitt «Fachliche Unterstützung bei FASD» und auf der Website von FASD Schweiz.

Sensomotorische Entwicklung

• Sinnesspiele: Fühlen unterschiedlicher Materialien, Hören von Geräuschen, Riechen neuer Düfte und Probieren verschiedener Geschmäcker
• ein abgedunkelter, ruhiger Raum und am besten mit dem Baby auf der elterlichen Brust, helfen zur Entspannung und Beruhigung bei Reizüberflutung
• ruhige, gleichmässige Bewegungen (wie horizontales Wiegen ohne auf und ab wippen) können bei Überstimulation helfen
• Bewegungs- und Haltungswechsel des Kindes fördern

Medizinische Betreuung und frühzeitige Unterstützung

• Die Entwicklung des Kindes durch medizinische Fachpersonen begleiten lassen
• Bei ersten Entwicklungsauffälligkeiten geeignete Fachpersonen und Fachstellen einbeziehen (Heilpädagogische Früherziehung, Physiotherapie, Ergotherapie oder Logopädie)
• von Anfang an elterliche Unterstützung erhalten, damit eine feste Bindung zum Kind aufgebaut werden kann und auf dessen Bedürfnisse eigegangen werden kann.

• Früherkennung und begleitende Massnahmen
• Ein stabiles und strukturiertes Zuhause bieten
• Früherkennung (wenn möglich vor dem 6. Lebensjahr)
• Zugang zu Fachstellen und Unterstützungsangeboten erhalten

Emotionsregulation

• Spiele oder visuelle Hilfsmittel können dem Kind helfen, Emotionen bei anderen und bei sich selbst zu erkennen
• Nutzung der fünf Sinne, um Strategien zur Emotionsregulation zu entdecken (z.B. schöne Fotos anschauen, Musik hören, einen Kräutertee trinken, usw.)

In der Schule

• individuelle Lernziele definieren
• kleinere Lernschritte erheben mit Schritt-für-Schritt-Anleitungen
• häufige Wiederholungen des Erlernten mit visuellen Lernhilfen
• praktische Übungen bevorzugen
• Pausen einplanen
• positives Feedback geben
• individuelle Förder- und Unterstützungsmassnahmen gemeinsam planen und umsetzen

Unterstützung sollte sich an den individuellen Fähigkeiten und am Entwicklungsstand orientieren und nicht allein am chronologischen Alter.

Umfeld und Förderung der Selbstständigkeit

• Zugang zu betreutem Wohnen, wenn die familiäre Unterstützung nicht mehr möglich ist
  • Wohnung so gestalten, dass der Alltag erleichtert wird (Nähe zu öffentlichen Verkehrsmitteln, Raumaufteilung, etc.)
• Unterstützung von Sozialarbeitenden oder Beistandschaft im Alltag
• ein Gleichgewicht zwischen den eigenen Fähigkeiten und sozialer Unterstützung finden
  Berufliches Umfeld
• begleitete Ausbildung und Coaching nutzen, um den Einstieg in das Berufsleben zu erleichtern
• nach einem klar strukturierten Arbeitsplatz streben
• feste Bezugspersonen
• um verständliche Arbeitsanweisungen bitten

Psychische Gesundheit und Umgang mit Emotionen

• Unterstützung beim Umgang mit der eigenen psychischen Gesundheit und Emotionen durch Fachpersonen erhalten
• eine Diagnose zu erhalten kann dabei helfen, die eigene Erkrankung besser zu verstehen

In der Schweiz bietet der Dachverband FASD Schweiz Informationen, Adressen von Fachberatungs- und Diagnosestellen für Personen mit Fetaler Alkoholspektrumstörung (FASD) und ihre Angehörigen an.

Neuropädiatrie:
Diagnostik und medizinische Begleitung der neurologischen Entwicklung des Kindes
Schweizerische Gesellschaft für Neuropädiatrie

Heil- und Sonderpädagogik:
Begleitung des Lernens und der Entwicklung von Kindern mit besonderem Bildungsbedarf
Stiftung Schweizer Zentrum für Heil- und Sonderpädagogik SZH

Heilpädagogische Früherziehung:
Begleitung von Kindern mit Entwicklungsschwierigkeiten sowie Unterstützung und Beratung der Eltern in ihrer Erziehungsaufgabe
Berufsverband Heilpädagogische Früherziehung

Kinder- und Jugendpsychiatrische Dienste:
Abklärung und Begleitung von kognitiven, emotionalen und verhaltensbezogenen Störungen wie FASD
Schweizerische Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie und -psychotherapie  

Psychomotorik:
Förderung von Motorik, Koordination, Körperwahrnehmung
Psychomotorik Schweiz

Ergotherapie:
Förderung der Selbstständigkeit bei alltäglichen Handlungen
Ergotherapie-Verband Schweiz

Logopädie:
Förderung der Sprache und Kommunikation
Deutschschweizer Logopädinnen- und Logopädenverband

Anlaufstelle für Personen mit FASD oder einer Person in ihrem Umfeld:
Rolle/Interventionsbereich
Regionale Anlaufstelle für Fetales Alkoholsyndrom FASD in Biel-Bienne

Invalidenversicherung (IV):
Unterstützung von Personen, die aus gesundheitlichen Gründen nicht oder nur teilweise arbeiten können
IV-Stellen der verschiedenen Kantone

Pro Infirmis:
Klären von Ansprüchen gegenüber der IV, AHV oder Krankenkassen, Hilfe bei finanziellen Aspekten, Organisieren und begleiten von Wohnen und Unterstützung beim Ausfüllen von Formularen für Behörden
Dienstleistungen von Pro Infirmis

Psychiatrische Behandlung:
Hilfe bei akuten psychischen Krisen und ermöglicht bei Bedarf medikamentöse Therapie
Schweizerische Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie

Psychologische Beratungen:
Für professionelle Unterstützung, Beratung und Förderung der mentalen Gesundheit
Föderation der Schweizer Psycholog:innen

Ergotherapie
Förderung der Selbstständigkeit bei alltäglichen Handlungen
Ergotherapie-Verband Schweiz

Familienberatung
Familienergänzende Betreuungsangebote, finanzielle Unterstützung, Entlastungsangeboten
Entlastungsangebote unter der Rubrik «Familien und Behinderung» auf der Webseite von Pro Familia

Weiterführende Informationen für Menschen mit fetaler Alkoholspektrumstörung und ihre Angehörigen

• Dachverband FASD Schweiz: FASD Schweiz
• Website zur Unterstützung von Pflegefamilien, die Kinder von Eltern mit Suchterkrankungen bei sich aufnehmen: pflegefamilien-und-sucht.ch
• Kinderbuch, das jungen Personen mit FASD die Störung leicht verständlich und kindgerecht erklärt (erscheint in Kürze)
• Weiterbildungen durch: die Schweizerische Fachstelle Pflegefamilie
• Bei Fragen zum Sozialversicherungsrecht hilft: Procap sowie der Procap-Ratgeber
• Spielerische Hilfsmittel für Sinnesspiele, die auf besondere Bedürfnisse zugeschnitten sind: Sensomotorik – BETZOLD

Ergänzend zu den oben aufgeführten Schweizer Ressourcen finden Sie nachfolgend eine Auswahl internationaler Referenzen und Materialien zu FASD:

• Deutscher FASD-Verband: FASD Deutschland e.V.
• Deutsches FASD-Kompetenzzentrum in Bayern: Deutsches FASD-Kompetenzzentrum 
• Ratgeber und Literatur zum Thema FASD: für Familien
• FASD-Handbuch für Jugendliche und junge Erwachsene